石骨症
石骨症是一种非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病，也称大理石病，发病率约为万分之几的可能性，不及时治疗，全身骨头逐渐钙化，失去造血功能，生命随时都会夭折。
石骨症病因不明，可能与遗传因素有关。一岁以内死亡率高达百分之七八十，患者将会出现面瘫、贫血、发育迟缓致使盲、聋，无法抬头、站立、走路或讲话，如果未获得适当治疗，基本上无法活过童年。
两个女儿全患石骨症
这样可怕的病就发生在年仅33岁的王向东家里，他的两个女儿全部患上了石骨症，而医生告知唯有移植才能彻底治愈孩子的病。自大女儿患病后，王向东带着她辗转多地求医，早已花光了家里的全部积蓄，还欠下了很多外债，实在无力承担两个孩子的移植费用。
幸运的是两姐妹已在中华骨髓库找到全相合供者，供者也已经身体检查合格。可是移植费用挡住了前往健康的路，姐姐总是说要把钱留给妹妹治疗，但是作为父母，哪一个孩子都是无法舍弃的。
王向东一家无奈下向安徽救助中心进行求助，安徽救助中心救助团队工作人员紧急介入并对孩子情况进行核实和评估后，并于年3月5日为患儿搭建专属公募平台，正式进入救助程序。
这些天，感谢所有爱心网友在各大平台上对石骨症姐妹的关心。姐姐目前有了轻微的感染，脖子肿了起来，在医生的建议下，姐姐回到老家输液，妹医院等待排仓。
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来自石骨症姐妹父亲的求助
我叫王向东，今年33岁，家住河南省登封市大金店镇，是一名男护。08年与妻子结婚，第二年迎来了我们的第一个孩子王越，年2月小女儿王馨越出生了，孩子出生的那刻，感觉自己是全世界最幸福的男人。
但是幸福生活没有持续多久便结束了。大女儿刚出生免疫力就特别差，比同龄孩子要晚很多，5个多月伴随眼睛斜视加眼球震颤，视神经高度萎缩，重度脑积水，一直到大女儿两岁才做的脑室腹腔分流，后期靠喝中药观察。
现在大女儿七岁多，在上一年级，仅有的书本也是很吃力的再看，上厕所就害怕摔跤，并发症一个接一个。前前医院、医院医院、河南省郑大一附院、医院、医院、武汉妇幼保健院、医院进行治疗，现在伴随严重的下颌骨骨髓炎。
年八月份在西安医院就诊，本可以入院做手术，术前检查血常规能低到50多，专家会诊结果让家人很震惊，大女儿贫血严重随时都有猝死的可能性，做了基因测定后，大女儿有突变，紧接着给小女儿王馨越做了一次，也发现同样如此，这让全家感觉天要塌下来，不敢相信厄运会降临到两个女儿身上！经专家介绍医院，最终诊断为恶性石骨症。
小女儿现在刚一岁多一点，只是眼睛有点斜视，还没有表现出特别多的并发症。去年十月我们医院，医生告知唯有移植才能彻底治愈孩子的病。
但是前期的移植和后期的排异治疗将是一笔巨大的支出。自大女儿患病后，我们带着她辗转多地求医，早已花光了家里的全部积蓄，还欠下了不多外债，实在无力承担两个孩子的移植费用。目前我们已在骨髓库找到全相合供者，待供者检查身体合格，我们将会为两个孩子做骨髓移植。一个孩子的治疗费用至少50万，两个孩子的费用我们是想都不敢想。
每每看到两个孩子身体出现什么问题，我的心就揪在一起，作为父亲，我没办法眼睁睁看着孩子被病痛折磨。无奈之下的我们向社会发起救助，希望社会爱心人士伸出援助之手，帮帮我们，救救孩子们，谢谢大家！
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中华儿慈会自主项目儿童紧急救助中心建于年7月，--是中国第一条儿童紧急救助热线。救助中心运用专业管理团队力量，全面发展集信息、募款和救助为一体的三大整合平台，继续秉承全透明公益理念，力行救助全程公示，运行大病救助精细化道路，打造最具实效性的困境儿童紧急救助体系。
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