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来源:华夏文明导报白银周刊
谁也没有想到,一个看上去只有10多岁的“少年”却已是31岁了。这个“少年”终日与床为伴,身患脑瘫、扭转痉挛、肌张力高三种顽疾,身体萎缩得就像一个长不大的孩子,常年靠药物延续生命。
他叫于冬生,一个与命运抗争的坚强汉子。
文/图华夏文明导报白银周刊曾朝耀
与于冬生相比,现年37岁的大哥于景生要比他“幸运”多了,虽然从小身患脑瘫,长大后口齿不清,微有痴呆状态,但最起码能自由行走。
岁月,像是一把无情的利剑,总是捉弄这家人。自从两个孩子出生的那一刻起,于良医院与家之间,期望能治愈两个儿子。但是,希望总是变成失望,30余年过去了,两个儿子依然不能像正常人一样。
“哪天,等我们老俩口走了,你们该怎么办?谁来照顾你们?”
对于两个儿子的将来,于良山老俩口不敢想象,他只能将希望寄托在打工的女儿身上……
贫困之家:一门两个残疾儿
五一前夕,记者在白银区公园路街道兰包路社区工作人员的陪同下,去居住在市政府家属院的于良山家采访。
一路上,社区工作人员告诉记者,这个家有两个儿子,大儿子于景生属于肢体四级残疾,而小儿子于冬生属于肢体一级残疾。父母均系企业退休职工,生活十分困难。
初次来到于良山家,为记者一行开门的是余家的老大于景生。据社区工作人员介绍,因为于景生到社区填报低保,她们对于景生的印象较深。
听闻记者一行来访,本来在厨房和面蒸馍馍的于良山夫妇俩赶忙放下手中的家务活,热情地迎接客人进屋。
余家的客厅只有十几个平方大小,狭小的空间摆设特别简单,两个沙发、一个茶几、一个电视柜和一台电视机,由于购买年代已久,显得比较破旧。
客厅左侧沙发上,一位躺着的光头“少年”引起了记者的注意。记者发现,这个“少年”的左手向后扎着,左腿高高抬起,这样的动作一直保持着,左手明显呈畸形状。
于良山说,这是他的二儿子于冬生。“你们一定想不到,他如今已是31岁了”。
说起两个儿子,不禁勾起于良山夫妇痛苦的回忆。此前,有人猜测余家两个儿子的状况有可能是近亲结婚所致,但据于良山证实,他和妻子,一个是武威市凉州区人,一个是白银市白银区人,两地相隔几百公里,根本不是这么一回事。
于良山说,年,刚刚从部队复员一年的他恰逢白银“九公司”,也就是现在的白银市银冠集团,在武威市凉州区招聘企业工作人员,他幸运地进入“九公司”上班,“那一批进入‘九公司’上班的武威人有人,我是其中一个”。
年,于良山经同事介绍,认识了现在的妻子肖红(化名)并喜结连理,在景泰县组建了属于自己的家庭。年,大儿子于景生的出生,为这个家增添了些许欢乐。但令于良山没有想到的是,由于于景生属于早产,从小体弱多病,经常打针吃药。一般来说,新生儿一岁多就能学着走路,而于景生却和常人不同,直到4岁才扶着墙迈开人生第一步。
期间,于良山夫妇也感到十分不解,医院检查,才发现儿子于景生身患脑瘫。记忆中,于良山夫妇感觉儿子于景生是幼时高烧不退所致。如今,大儿子于景生已经37岁,平时看起来有一种痴呆状,说话口齿不清,尤其是胆小。
说话间,于景生要去给记者等人沏茶倒水,肖红赶紧上前制止,顺手接过了暖瓶。“大儿子经常手抖,眼睛斜视,走路有时碰壁,我们都不敢让倒热水,怕不小心烫伤”肖红解释说,时至今日,他们一家人不知道大儿子除了身患脑瘫,还有没有其他疾病。
看着大儿子于景生,肖红不禁哽咽起来,“当时我们的工资低,受家庭条件限制,于景生已经错过了最佳的治疗时机,现在也只能这样了”。
于良山说:“我们也没有什么文化,大儿子是在景泰生的,就取名于景生;二儿子是在冬天出生,取名于冬生”。
揪心!二儿子31年与床为伴
最让于良山夫妇担心的是二儿子于冬生。于冬生现年31岁,由于生活不能自理,他们夫妇出出进进抱了31年。
于冬生出生于年冬天。本来,大儿子身患脑瘫,已经给这个家蒙上了一层阴影,于良山夫妇只能将希望寄托在于冬生身上。但是,命运像是一把无情的剑,总是捉弄这家人,谁也没有想到,二儿子于冬生竟是他们一辈子的“痛”。
据于良山夫妇回忆,于冬生出生第4个月,曾经高烧一周不退,住院治疗一月,不知从何时起,于冬生骨骼发生了常人难以想象的变化。随着年龄的增长,于冬生的肢体开始萎缩,直到现在这个样子。
“刚开始,我们以为是寻常的病,没有在意。直到年。医院确诊,二儿子身患三重病,一是先天性脑瘫;二是扭转痉挛;三是肌张力高。肢体萎缩就是后两种病的共同作用所致”肖红说。
“你看,于冬生腿部目前已经蜷缩成一团,右手有知觉但动不了,就连手脚都是奇形怪状”。说着,肖红上前脱掉于冬生左脚的袜子让记者看,“前两年因为二儿子病发呼吸困难,到医院住院治疗,护士见了都害怕”。
记者查阅资料显示,扭转痉挛和肌张力高都是罕见的“怪病”。其中,扭转痉挛又名畸形性肌张力障碍,是一组以躯干或(和)四肢发作性肌张力扭转性增高为表现的锥体外系疾病;而肌张力是维持身体各种姿势以及正常运动的基础,并表现为多种形式。肌张力高则表现为:下肢伸直、内收交叉、呈剪刀状。主要病因是中枢神经系统构造异常,脑代谢和构造异常。而这两种“怪病”都与神经有关,幼时容易引发。
记者问于冬生:“你每天保持这样的姿势累不累?”
“累呀,但没有办法,每天只能靠吃药麻醉神经抑制,有时还要吸氧”,于冬生答道,说话间,记者注意到于冬生的枕头边放着一台制氧机。
“我平时也不想说话”。与记者交流时,于冬生说话很是吃力,但语句清晰。于冬生说,他每天主要靠吃艾司唑仑片和三金片两种药物来维持生命,医院有,而且一次最多给30片,一天2次,一次2片。而三金片主要用于治疗泌尿系感染,如果不吃的话小便都费劲。
于冬生说,艾司唑仑片就像毒品一样,容易使人吃上瘾,他现在每天都得服用,离不开了。“我父亲身患关节炎,腿疼,医院与家买药,医院多给点”,于冬生虽然卧病在床,但深知父亲于良山的不易。
“你如果不吃药会有什么不良反应”,记者问于冬生。
于冬生回答说:“心情烦躁,浑身不舒服”。
正如于冬生所说,记者随后百度搜索显示,艾司唑仑片主要治疗抗焦虑、失眠。而这种药物是安眠药的一种,属于国家限制销售的精神类药品。
肖红告诉记者,这31年,二儿子生活不能自理,吃喝拉撒基本全靠她和丈夫。如今,已经62岁的她也已经抱不动了。
担心!今后谁来照顾两儿子
一门两个脑瘫儿,这对于一个贫困家庭来说,可谓雪上加霜。面对眼前两个儿子,于良山夫妇不敢想象他们的将来。
于良山说,年,因为要照顾两个儿子,他从单位内退,夫妇俩东借西凑4万余元买了现在居住的房子,一家5口便蜗居在这个61平方米的空间。他和老伴住一个房间,女儿独自一间房,两个儿子一人睡一个沙发。
自从定居白银,一家人的生活变得非常拮据,因为用钱的地方太多了,一方面要维持家用开支,更为重要的是购买药品维持二儿子于冬生的生命,夫妇俩每月微薄的退休工资难以维持开支是常有的事。
“为了省钱,老于从不坐出租车,一般都是坐医院和家之间,就连一口牛肉面也不舍得吃”肖红说。
于良山所在的市政府家属院属于白银区公园路街道兰包路社区管辖,自从于良山一家入住之后,社区的每一届领导都对他家给予了关怀和照顾。据于良山说,“这些年,凡是有什么惠民政策,社区总是优先照顾我家,逢年过节还送来慰问金、米面油等生活必需品,还有残疾人专用车……”
为了方便于良山一家就医,社区还为他们办理了《白银区城乡困难家庭门诊救助卡》。“这个卡太方便了,免挂号费,药品优惠30%,这些年为我们家省了不少钱”肖红说。说起社区对他们一家人的照顾,于良山夫妇从内心感激不已。
于良山夫妇为了让大儿子于景生适应社会,家里所有人的低保申报工作全都交给他了,尽管于景生胆小,但还是努力适应父母的安排,多次往返于家和社区之间。而社区工作人员也了解他家的情况,每次见于景生到来,社区工作人员也对他提供尽可能地帮助。
“大儿子如今已是37岁,有没有想过给他找个对象?”说起此事,于良山夫妇愁容满面。于良山说,“我们也想啊,但现在的女孩子都比较现实,谁会嫁到我们家。”
俗话说“养儿防老”,但于良山夫妇不敢奢望。看着眼前两个儿子,想到他们的将来,肖红忧心不已。“我今年62岁了,老于也是67岁,不能照顾他们一辈子。等我们走了,他们该怎么办,谁来照顾他们?”
于良山叹气道:“目前看来,也只能依靠女儿了……”于良山的女儿出生于年,家中排行老二。为了照顾哥哥于景生和弟弟于冬生,为父母减轻负担,20岁出头便走上了打工路,30余岁还未谈婚论嫁。
话虽如此,于良山夫妇还是希望女儿有一个好的归宿,将来的事情将来再说。毕竟,他们夫妇俩现在还是有能力照顾两个儿子……
记者手记:
一门两个脑瘫儿,像一座大山压在于良山夫妇身上,按照于良山的说法,那就是“毕竟他们来到了世上”,这是一个仁父的声音,字里行间彰显着父爱。
艾司唑仑片和三金片是于家二儿子于冬生延续生命的必须药品,艾司唑仑片是国家限购药品,但三金片在各个药店都有销售。
有感于一个贫困之家艰难挣扎的声音,记者将此事告知同事段礴碧,当即表示捐10盒三金片给余家;就职于白银公司深部铜矿的朋友关文祥知道后也表示捐5盒三金片。记者本人也将捐献10盒三金片。
在此,本报呼吁更多的热心人士定期捐献三金片,为一个生命的延续尽一份力。
(华夏文明导报白银周刊曾朝耀)
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