我们能够感觉到的现象如果比作波浪,其实都只是海洋深处我们一无所知的那些乱象在洋面上的表象。
——古斯塔夫·勒庞《乌合之众》
诺爸家庭干预连载-第一章:
(01)
诺诺眼睛很大,很喜欢笑。我曾无数次幻想,这么漂亮的小家伙,长大以后会遇到什么样的姑娘?肯定够会和妈妈一样漂亮,一样善良吧。然而这一切也许都只能成为幻想。
在成为一个孩子父亲之前,我一直是一个内向孤僻的人,甚至是有些木讷,经常会忽略身边人的感受,却又极其害怕无聊,因此经常要沉迷与各种不务正业的兴趣,单机游戏,各类书籍,刷各种论坛和报告,豆瓣高分电影,美剧,日剧,纪录片,漫画,其实也是借着沉迷于这些虚拟世界来逃避自己不算成功的现实生活。
其实有了孩子之后,自己的生活没有太大变化,因为一直是异地生活,我在上海,而老婆孩子在不远的苏南城市,只有周末两天能够回来陪伴他们。实际上我这个父亲的角色,在孩子两岁四个月前的生活中其实算是一直是缺失的。
因为生活成本的提高,加上在上海的工作逐渐进入比较顺手的过程,收入增加,足够一家人衣食无忧,我和家人并不觉得这种生活轨迹有太大的问题。
我很爱孩子,但是因为陪伴的不多,孩子其实和我并不算亲,却还是存在一些的疏离感,每次周末回家,我总是冲过去抱他,总感觉他对我没啥亲近的感觉,很多时候我想和他一起玩点啥的时候,他几乎不理我,我在想:“呦,儿子你还挺高冷”
其实我心里一直很想带他去玩和体验各种我认为好玩的我认为美好的东西,我总在想,小家伙快点长大,这样爸爸带你看看世界上有很多很酷的事,有很多很有意思的东西。你只是还小,不理解你爸爸而已,等大一些肯定都可以了。
每周五晚上高铁回来,周日晚上回上海,五年间一直如此,孩子出生之后,也一直如此,未曾改变过什么。
大概在他两岁左右时,在这期间发生过一件小事,孩子一直很喜欢球和各种圆形的东西,在周日要回上海之前,难得孩子居然愿意和我玩球,因为他非常喜欢各种圆形的物体的旋转的感觉,很多时候坐在地上,放着一排圆形的盖子,自己可以很灵活的旋转着玩很久。
那天我试着融入他,我将旋转的球传给他,他开心的咯咯直笑,我们这么玩了好久,直到晚上快八点时要去车站赶火车回上海,我和他说了声走了,就头也没回的走了(因为每次我的去留,他总是毫不关心,所以一直我也并不在意),但是上了火车之后,老婆打“儿子,不肯睡觉,一个人抱着球,在已经关了灯客厅里,哭着找你找来好久”。
不知为何,在那一瞬间,我突然泪流满面。而那个在黑暗中抱着球哭泣的孩子的画面一直会时不时的闪过我的心间
(02)
孩子一岁之前主要是妈妈带,后来觉得还是要工作,奶奶,姥姥,姥爷轮流帮着带了一年。
其实孩子在之前就有诸多的迹象:
睡眠障碍:孩子特别的缺乏安全感,一岁半到两岁多点的时候有很长一段时间,晚上一直不肯入睡,都是孩子妈妈和姥姥两个人抱着唱歌哄着睡的,而且直接无法放下,一直要整晚的抱着哄着,很多时候一晚上要哭闹五六次。那时候每次都搞得一家人筋疲力尽。
极度挑食:只肯吃,面和粥这两种食物,不肯吃任何的蔬菜和水果,对于没有尝试过的气味,口感,颜色的食物,一口不肯碰,就算吃了也会立刻吐出来。不过却又嗜奶如命,因为体重和身高稍稍低于平均标准,在得肺炎时做过一次过敏源检查,医生说存在大分子蛋白不消化的可能,建议将之前的启赋换成小分子蛋白的奶粉。
极其明显的刻板行为:孩子平时特别喜欢转圈圈,自己一岁多点的时候就能把小圆环和球在地板上转起来。
平时去商场的时候就喜欢看着各种电子屏幕。
超级喜欢电梯,喜欢各种按键。
喜欢看着洗衣机滚筒的旋转,可以目不转睛的看半个小时。
每次出去就低着头到处乱跑,没有安全意识。
不会指物,不会主动提要求,着急了就哭,很焦躁。
经常会很急,外出时吃饭,只能靠小猪佩奇和瑞奇宝宝安抚,才能安静的吃饭。
逃避与人的接触:与人几乎没有眼神接触,当你看向他,眼神都是闪躲的,喊他十几遍他不会给任何回应。
不愿意和别的小朋友玩,别人抢他东西,他自己默默躲开。
语言发育迟缓:其实孩子一岁左右冒出过几个简单的词,爸爸,妈妈,鸡蛋,一岁三个月时天天火星语,自己一个人叽里呱啦讲个不停,我们那时候都觉得孩子肯定向他的朋友谦哥和早早一样,马上就能开口说话了。
然而,现实给了我痛彻心扉的一拳。
随着日子一天天过去,孩子的话越来越少了。在两岁的四个月之前几乎完全没有任何主动语言,之前会发的音完全没有。
(03)
最先发现不对的是我姐,她幼师毕业,后来做了十几年的小学老师。
孩子两岁两个月时也就是18年5月份,她给我打过一个“听说诺诺特别喜欢转圈,我有点担心,他说话怎么样”。
估计是出于本能的抗拒,当时我很不高兴的回答:“说的很好啊,爸爸,妈妈,蝴蝶,花,球,啥的都能说”。
她说那就好,她还很担心呢,因为在幼师教材中提过,喜欢转圈是自闭症的典型行为,加上她的小学三年级班上有两个典型的自闭孩子,完全不能沟通,成绩也很不好。
因为我的逃避,错过了第一次发现的机会。
后来老婆说,诺诺会说的那些词都是你说完之后很偶尔的情况下他才会跟着重复,诺诺几乎从来没有主动说过。
期间老婆和我提过担心,她看孩子在说话和基本技能方面全面落后邻家小朋友,她很着急,“实在不行我们晚一年上幼儿园”
真正改变我我们一家人整个生活轨迹的时候,是18年7月18日,当时她带着她妹妹家5个月的医院做常规体检。
老婆说,她看到儿保科门口的牌子上写的八条自闭症典型特征,有七条都对的上,她很担心。我安慰她别多想。不过我意识到,我的好好确认下,毕竟孩子二十八个月开不会说话,确实是太晚了,虽然我那时天天拿自己买的《语迟的孩子也聪明》这本书来安慰自己。
(04)
我之前对于自闭症的了解和很多家长一样,完全没有概念,最多是认为极度内向,类似于抑郁症的那种。
我当时并未意识到黑暗之门,恰恰是从我在百度中搜索“自闭症”三个字开始,映入眼帘的是,百度百科中的描述:以男孩多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞(百科原文)
我一下子陷入了万丈深渊。
绝望中当然是带着不甘,我将百度上能搜到信息,百度自闭症吧,孤独症吧,天涯社区,“大米和小米”以琳自闭症家园,星星雨几个
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