不知道哪一天是告别,但我知道,这告别将不再悲恸欲绝。那些肝肠寸断的过往,曾经那么慌张,而今却像蝴蝶被惊扰的翅膀,翩跹而过。生命理应如此从容,爱你的父亲在微笑目送……”?
——选自汪永忠书稿
候鸟爸爸汪永忠是即将赴美留学的医学博士,然而,上天却将不治之症安排给了他5岁的女儿。为人医者的他也坚信能为女儿找到生的希望。女儿希望能用手中的画笔留下对这个世界的记忆,他做出了一个冒险之举——拔掉女儿身上所有的监视仪器,为女儿办理了出院手续。
他像一只候鸟,带着女儿从北到南“迁徙”,让女儿坦然接受生命的生死轮回,近6年来,“候鸟爸爸”背着女儿走遍中国的22个城市,整理出万字的护理笔记。对生命的释然也让12岁的女儿打破了活不过10岁的医学预言。
以下内容选自候鸟爸爸汪永忠专访
晴天霹雳
那一天阳光安好,夏风和煦。医院外的长廊里等妻子去拿化验结果。妻子去了很久,她回来的时候,我远远地看见她面色苍白,她走近我,颤抖着打开病例放到我面前,我只感到眼前一黑。女儿终于被确诊——由于基因突变,她患上了尼曼匹克病。?
多种治疗终无效
可此时,女儿的情绪却出现抑郁,一向乖巧的她一连三天拒绝进食,第四天,女儿虚弱地睁开眼睛:“爸爸,放了我吧,我,不治了!我、难受。”我心中滚过一阵悸痛。最痛苦是孩子啊,她被各种治疗和药物折磨,而我也非常清楚,目前这种遗传性基因突变引起的疾病是无法治愈的。过度治疗只会增加孩子的痛苦,让原本有限的生命更加暗淡无光……
孩子,病好了,爸爸带你去画画
傍晚,我将不再接受过度治疗的决定告知了女儿,女儿露出了久违的笑容。这天晚上,我看到女儿正在努力地伸手去够床头柜上的病历和笔。只见女儿拿到笔后,努力在病历上画着什么。我心中一喜,要知道女儿手抖得连勺子都拿不住啊,可是热爱绘画的她却能坚强地握紧笔。我凑近一看,女儿画的是病房窗外一小方天空,电线错落交织成一张网,鸽子飞过去是忧伤的弧线。女儿痴迷地看着窗外渐渐黯淡下去的天空问爸爸:“我、病好后,你带我去画画、行吗?去大森林、海边、雪山,有大树、有松鼠……我想、画下来世界。”我鼻子一酸差点哭出来。工作一直忙,从未带孩子出过远门,大海和森林在她脑海里还只是电视里的样子。
?出发,是生命的眷恋
凌晨两点钟,医院冷清的走廊做了大胆的决定——出院,带她去好好描绘这个世界。我要陪着孩子坦然接受有限的生命,一起从容地面对告别,一起在短暂的生命旅程中,尽情地感受一草一木的眷恋。
行走感知人生,我们与世界一体
西安、成都、上海、杭州、武汉、贵阳……我在中国地图上曲曲折折标出我们走过的路。女儿画了几百张画稿,我写下数万字旅行日志。怀抱孱弱的女儿,我用脚板一寸寸丈量着她眷恋的土地。
年底,我带女儿来到厦门。站在跨海大桥上,女儿忽然问爸爸:“人死了,是不是会变成一滴水?”
我点了点头:“对,每个人都会死,但他们并没有离开世界,他们只是离开了人间。他们和我们分享着同一个世界,用不同的生命模样。比如变成一棵树,一滴水。”女儿若有所悟,她用瘦骨嶙峋的小手轻轻抱了抱我。我喉头哽咽。在这个复演着患得患失、物欲的世界,所有的一切都变得毫无意义,我粗糙的心被孩子那双稚爱的眼睛和柔软的小手抚摸得热浪汹涌。
在我倾心的照顾中,女儿的精神状态一天天好起来。她和我一起感受着万物的死亡和复苏。海上升明月,长河落日圆,在大自然的循环中,她认识并接受了死亡。她开始觉得自己就是一棵树,一滴水,周而复始,循环往复,与自然的能量场相融合。
对生活的热爱造就生命的奇迹
我查阅资料时,惊喜地发现女儿是全世界有文献记载的患者中坚持时间最长的一位!是对生活的这份热爱缔造了奇迹吗?远在美国的导师也打来越洋电话,称如果有特效药,无论在世界哪个地方,都会亲自给我寄去。我开始为女儿整理这一路的收获。我将女儿的千余张画稿、旅行日志寄给了北京的几家出版社,目前,已经有了出版意向。
?不是结束
今日,我仍不知道什么时候会和女儿真正告别,可我知道这告别将不再悲痛欲绝。因为彼此相携,努力走到了最远。孩子生命的最后时光是从容、宁静和满足的。我作为候鸟爸爸将一路用温暖的翅膀拢住我的女儿……
尼曼匹克病症解读
尼曼匹克是一种代谢疾病,患者由第18对染色体上的NPC1基因突变所致,极其罕见,无法治愈!几乎没有孩子能活过10岁!患者在幼儿时期发病,先是手抖、斜视、手脚无法协调、语言出现障碍,渐渐会智力退化、肝脾肿大、抽搐,最终全身器官衰竭而死。以目前的医学水平,没有明确的治疗方法可以治愈。
尼曼匹克可从以下6点为依据诊断:
①肝脾肿大;
②有或无神经系统损害或眼底樱桃红斑;
③外周血淋巴细胞和单核细胞浆有空泡;
④骨髓可找到泡沫细胞;
⑤X线肺部呈粟粒样或网状浸润;
⑥可作鞘磷脂酶活性测定、肝、脾或淋巴结活检。
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